Os pido a los que podáis que escriban un email a salvados@elterrat.org pidiendo a Jordi Évole que haga un programa sobre la Fibromialgia. Es una forma de presionar el gobierno a que destine mas recursos a la investigación de estas enfermedades que afecta a tanta gente. Quien organiza esta movimiento es la Plataforma Higea de afectados de SFM, SFC y SQM. Esta plataforma es un punto de encuentro para afectados, familiares y colaboradores con el propósito de dar difusión a la información sobre Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple; y también para la lucha, a nivel estatal, por un trato humano y justo a los afectados, ante la dejadez e indiferencia del gobierno y las instituciones médicas.
para ecribir el email (a salvados@elterrat.org) es sencillo, basta poner en el asunto:
YO APOYO A LOS ENFERMOS DE SFM, SFC Y SQM Y LA CAMPAÑA DE LA PLATAFORMA HIGEA “QUEREMOS UN “SALVADOS” SOBRE FM, SFC Y SQM".
y pegar el texto abajo con vuestros datos personales:
Estimado Jordi,
Te escribimos desde la Plataforma Higea de Afectados de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple. Hemos comenzado la campaña QUEREMOS UN “SALVADOS” SOBRE SFM, SFC Y SQM para solicitaros que dediquéis un programa a estas enfermedades, a la problemática laboral que suponen y al abandono de los afectados por parte de las instituciones.
Es un problema que urge solucionar y para el que necesitamos de toda la fuerza y colaboración social que podamos. Consideramos que eres el periodista adecuado para ello y por esto te pedimos a ti este enorme favor. El enorme lo podemos elevar al infinito porque lo que te pedimos es de suma importancia. Te contamos un poco nuestra problemática.
Esta plataforma es un punto de encuentro para afectados, familiares y colaboradores con el propósito de dar difusión a la información sobre Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple; y también para la lucha, a nivel estatal, por un trato humano y justo a los afectados ante la dejadez e indiferencia del gobierno y las instituciones médicas. Ninguna de estas enfermedades está reconocida como incapacitante por dichas instituciones pero, sin embargo, las limitaciones y el sufrimiento de los enfermos es REAL y DIARIO. Te ponemos el ejemplo de la fibromialgia.
A estas alturas es raro encontrar a una persona a la que no le suene la palabra FIBROMIALGIA, pero son aún muy pocas aquellas que saben realmente de qué se trata. Lo lamentable es que, en el grupo de las que no lo saben, hay un altísimo porcentaje de personal sanitario que, cuando tienen que atenderte, te tratan como a un bicho raro que le está hablado de un mal absurdo y sospechosamente creado por tu cabeza. Dentro de ese grupo están también las instituciones sanitarias y no sanitarias que te abandonan a tu suerte y que te cierran todas las puertas, hundiéndote aún más en tu miseria.
La FIBROMIALGIA es reconocida como enfermedad por la OMS en 1992. El término proviene del latín fibra (fibra); y del griego mio (músculo) y algia (dolor). Las causas que la desencadenan son aún una incógnita, no hay investigación suficiente, no hay tratamiento concreto y, de momento, es crónica e incurable. El dolor generalizado es el síntoma predominante, pero la sintomatología es bastante amplia: cansancio constante, rigidez matutina, dolores articulares por todo el cuerpo, calambres musculares, contracturas severas, migrañas, sensibilidad a la luz, sensibilidad a los ruidos, problemas digestivos, colon irritable, parestesias, sequedad oral y ocular, alteración del sueño, falta de concentración, lapsus mentales, sensación de temperatura ilógica, tendinitis, pérdida de fuerza, etc.
Como con cualquier en enfermedad o limitación, hay diferentes grados. Al igual que si a un miope con media dioptría le quitamos las gafas puede seguir adelante con su vida de manera prácticamente normal, una persona con una fibromialgia incipiente también puede hacerlo. Si pasamos a quitarle las gafas a una persona con dos dioptrías, la cosa se complica pero, si se lo hacemos a alguien con seis, hacer cualquier cosa de su vida diaria le resultará prácticamente imposible. Eso mismo les ocurre a los pacientes con fibromialgias más severas.
El avance de la fibromialgia te va limitando e incapacitando progresivamente en tu vida personal (imposibilidad de llevar adelante tu casa, de atender a tu familia, de relacionarte con tu pareja…), en tu vida social (imposibilidad de continuar con tus hobbies, con tus estudios, con tus relaciones, con tus inquietudes…), y en tu vida laboral (imposibilidad de cumplir tus funciones, de cumplir tus horarios, de continuar el ritmo sin bajas continuas, …), llegando a convertirlas en un calvario, causando depresiones y abogando al paciente a altas ingestas de calmantes, relajantes musculares, antidepresivos o ansiolíticos de manera constante.
Cuando realizar tu trabajo se convierte en algo imposible y comienzan a sucederse las bajas laborales unas tras otras, comienzan las presiones por parte de las mutuas de trabajo y de las empresas. A ellos no les interesas como trabajador. O trabajas o te vas. Los pacientes recurren a la solicitud de la Incapacidad Permanente, como única opción para encontrar el apoyo institucional y social necesario para dar un giro a sus vidas y para seguir siendo útiles y productivos a sí mismos y a los demás dentro de las posibilidades que su enfermedad les permita, pero se encuentran con que siguen siendo INVISIBLES PARA LAS INSTITUCIONES MÉDICAS y que las solicitudes les son denegadas. El hecho de que tus dolencias no se muestren en un análisis de sangre, en una radiografía o que no sepan cómo medir tu dolor, son para ellos excusas para obligarte a seguir trabajando en unas condiciones insostenibles, improductivas y dolorosas.
Llegados a ese punto, el paciente sólo puede elegir entre seguir trabajando sufriendo a diario y comenzar un tortuoso camino judicial, peor cuanto más joven te ha tocado sufrir la enfermedad, y que puede tardar años en resolverse, en muy pocos casos a favor del paciente; intentar cambiar de trabajo a uno menos exigente, cosa muy compleja porque es sumamente difícil que te contraten con tus limitaciones o encontrar un trabajo que se pueda compaginar con ellas; o simplemente dejar de trabajar sin percibir ningún tipo de ayuda, si es que puedes sobrevivir así.
Según el juramento hipocrático establecido por la Convención de Ginebra, la salud y la vida del enfermo serán las primeras de las preocupaciones del personal sanitario, sin embargo, en los centros de valoración de incapacidades, en ningún momento se paran a valorar, no sólo las repercusiones sobre la vida y salud del propio paciente de fibromialgia, sino las repercusiones que el empeoramiento de la salud de éstos tiene sobre terceros.
Entre los pacientes de fibromialgia hay personas con todo tipo de profesiones: auxiliares de geriatría, maestros, administrativos, limpiadoras, cajeras de supermercados, cirujanos, conductores de autobuses escolares, gestores de emergencias, etc. Algunas de estas profesiones conllevan funciones en las que un fallo a causa de los síntomas que padecen los afectados o de la medicación (recordemos, calmantes, relajantes musculares, antidepresivos, etc.) pueden ocasionar daños a terceros o incluso la pérdida de vidas. ¿A quién le gustaría ser operado por un cirujano en estas circunstancias?, ¿quién dejaría que su hijo se montase para ir al colegio con ese chófer si conociera la medicación que toma?, ¿a quién le gustaría llamar a emergencias y que le atendiese un enfermo de fibromialgia que no puede tomar el aviso a la velocidad adecuada debido al dolor que sufre en ese momento en las manos?.
Pues ese es el pan nuestro de cada día para los enfermos de fibromialgia y para el resto de la sociedad. Cuando hay algún accidente de gran envergadura, como el accidente aéreo de los Alpes del pasado 27 de marzo, la sociedad se echa las manos a la cabeza al saber que el piloto estaba en tratamiento psiquiátrico; los políticos dicen estar consternados y no entender cómo podía estar trabajando así y acuden a dar apoyo a los familiares de las víctimas y a hacerse fotos, como si ellos fueran inocentes y la culpa fuera totalmente de otros.
¿De quién será la responsabilidad si algún paciente de fibromialgia, al que le ha sido denegada la incapacidad permanente, de manera absolutamente involuntaria, y debido a sus circunstancias de salud y a la medicación comete un error que pueda causar daños a otros?. Pues, como siempre, se le intentará echar la culpa al trabajador.
Nosotros queremos que se sepa que la culpa es del gobierno por permitir un sistema:
- En el que prima el dinero por encima de la salud de los ciudadanos y que juega con su vida.
- En el que se permite que la inspección médica le quite potestad a un médico de cabecera y le dé un alta a un paciente sin verlo si quiera, ni consultar con el médico los motivos de prolongar la baja.
- En el que se permite las presiones por parte de las mutuas como si el paciente fuera un criminal por estar enfermo.
- En el que es falso que, cuando se valora un paciente para una Incapacidad Permanente, se tenga en cuenta sus funciones laborales, porque si lo hicieran, no se hubieran producido ciertas denegaciones.
- En el que, para concederte una incapacidad permanente, tienen en cuenta tu “trabajo habitual”, cuando saben que, en estos tiempos, la gente va cambiando de trabajo y trabajando en lo que puede y, si no tienes “trabajo habitual”, malo.
- En el que, cuanto más joven tienes la mala suerte de padecer una enfermedad, encima de que más años vas a tener que soportarla, más difícil te lo ponen para una incapacidad permanente.
- En el que, cuando te ve el médico de INSS para valorarte, la consulta no tarda ni 5 minutos, y eso entre pedir documentación y explorarte.
- En el que, cuando te ve el médico del INSS para valorarte, no te acepta documentación de medicina privada y, de la de la seguridad social, parece que cogen la documentación al azar.
- En el que, cuando te ve el médico del INSS para valorarte, se limita a hacerte mover los brazos y las piernas unos segundos, como si con sólo eso pudiera demostrar lo que te duelen las articulaciones y otras muchísimas cosas.
- En el que muchos sanitarios te tratan con una falta de humanidad increíble y sales de la consulta peor de lo que entraste.
- En el que te deniegan sistemáticamente las incapacidades por la vía administrativa porque saben que muchas personas no pueden permitirse acudir a la vía judicial por falta de recursos económicos.
- En el que, cuando llegas a juicio, todo depende de la suerte que tengas con el juez, porque no hay criterios definidos.
- En el que se permite que, cuando un paciente tiene que llegar a la vía judicial para reclamar una denegación de incapacidad, los juicios tarden 3 y 4 años.
- En el que siguen existiendo enfermedades incapacitantes que no están consideradas como tal.
- En el que siguen existiendo médicos de atención primaria, especialistas e inspectores médicos que te dicen que la fibromialgia no existe, que es algo subjetivo.
- En el que, además de esa falta de formación de los sanitarios, falta investigación.
Pues queremos decirles: “Perdonen ustedes, la fibromialgia existe. No estamos locos. No es algo que invente nuestra mente. No es algo psicológico. Somos muchos los que la padecemos por todo el planeta. No es un complot de unos pocos. Cada uno de nosotros no es el "yo" que hubiera podido ser sin este lastre, pero no por eso merecemos ser olvidados por las instituciones.
Y no me digan que es algo subjetivo porque la ciencia no dé con la causa o porque ustedes no sepan medir el dolor o el cansancio. ES REAL Y OBJETIVO PARA TODOS Y CADA UNO DE LOS PACIENTES. Tan real y objetivo que cada día de nuestra vida duele, cansa y nos incapacita para vivir con normalidad. Sí, incapacita, lo han oído bien. Incapacita porque vivir con dolor no es vivir. Incapacita porque no tienes libertad para decidir qué podrás o no podrás hacer hoy. Incapacita porque te corta las alas personal, social y laboralmente. Incapacita porque te aisla, porque te separa, porque te limita, todos y cada uno de los días.”
Los enfermos de fibromialgia llevamos años intentando dar a conocer esto, pero se nos oye como el que oye llover. Nosotros (y la ciudadanía en general) necesitamos que se nos ESCUCHE y que SE REACCIONE. Que los daños causados por esta situación sean de momento con cuenta gotas, y que por ello no llame la atención mediática de un accidente aéreo, no le resta en absoluto importancia. Puede llegar el día en que el fallo cometido por alguno de nosotros sea de una relevancia importante, y no podrán decir que no se les ha avisado. Por eso necesitamos tu ayuda, Jordi.
El pasado día 12 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia, se publicó el libro (e-book de momento) “Fibromialgia. Mucho Más que Dolor”, escrito por Silvia Ferré Ibars, una de las compañeras de esta plataforma, y en el que constan 36 testimonios de afectados. Este libro, Jordi, cuya lectura te recomendamos, es un conjunto de almas unidas, gracias a la pluma de Silvia. Almas que han decidido que ya basta, que vamos a pelear hasta el límite de nuestras posibilidades, y junto a las personas que nos apoyan, para que la historia de la fibromialgia cambie; para que este libro y el Día Mundial de la Fibromialgia 2015, sea un antes y un después.
Necesitamos que formes parte de esta lucha y nos gustaría que pudieras:
1) Dejar claro en televisión que la enfermedad SÍ es incapacitante, y que, cuando cualquiera se refiera a ella como “no incapacitante” deje bien clarito que se refieren a que no está en el listado de las catalogadas como tal. Que es un fallo burocrático, no una invención de los pacientes.
2) Sentar para una entrevista a un médico de algún centro de Valoración de Incapacidades del INSS. Que nos explique, con pelos y señales, lo que hacen y lo que tienen obligación de hacer; que explique por qué no ayudan a que ese fallo burocrático cambie; que explique por qué no siguen su juramento de ayudar a los pacientes por encima de las órdenes que les pueda dar el ministerio de sanidad de recortar pensiones; que nos explique cómo son capaces de dejar sufrir a la gente y atentar contra su salud.
3) Sentar para una entrevista al mismísimo ministro de sanidad, el Sr. Alfonso Alonso, y que explique también por qué permiten la situación. Que explique cómo puede mandar a la gente en estas condiciones a trabajar, incluso poniendo a veces en riesgo la vida de terceros, según la profesión, debido a la sintomatología y los tratamientos de los afectados. Que explique si va a esperar a que suceda algo gordo para cambiarlo.
De paso, que le preguntes si no supondría menos gasto para el sistema que investigaran en condiciones para una cura, en vez de tenernos empastillados y de médico en médico, y de baja en baja. Nosotros creemos que compensa.
4) Sentar a otros partidos políticos (¡¡estamos en época de elecciones!!) y que se pringuen con el tema. Que vean la importancia que tiene y que se comprometan a solucionarlo.
Esperamos tener noticias tuyas en breve y que estas sean positivas, Jordi. Los enfermos de SFM, SFC y SQM contamos contigo. Queremos que el próximo 12 de Mayo sea el primer Día Mundial de la Fibromialgia en el que podamos celebrar que la cordura, la justicia, la humanidad, las instituciones y la medicina, están de nuestro lado.
Gracias por atendernos.
Plataforma Higea de Afectados de SFM, SFC y SQM
16/05/15
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